據(jù)新華社報(bào)道“穿刺后腰部有沒(méi)有不舒服”“日常鍛煉要注意”...廣東省東莞市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)學(xué)科主任周新龍，近日連線了剛剛回到臺(tái)灣省的SMA患者小依的母親李女士，仔細(xì)詢(xún)問(wèn)了她的康復(fù)情況，并給出了詳細(xì)的建議。

2022年10月29日至2023年1月15日，11歲的蕭藝在家人的陪同下前往中國(guó)大陸接受治療。在返回臺(tái)灣的前夕，李女士給醫(yī)護(hù)人員留下了一張紙條，“感謝你們這段時(shí)間的幫助和關(guān)心，讓我們的東莞之行充滿(mǎn)了感動(dòng)。”

脊髓性肌萎縮癥是一種由基因缺陷引起的常染色體隱性遺傳病，主要表現(xiàn)為全身肌肉萎縮無(wú)力，各種運(yùn)動(dòng)功能逐漸喪失。據(jù)報(bào)道，蕭藝在1歲多的時(shí)候被診斷出患有脊髓灰質(zhì)炎。當(dāng)時(shí)沒(méi)有有效的治療藥物。幾乎所有救命的方法都試過(guò)了，但治療效果有限。

2021年，小依的脊柱側(cè)彎開(kāi)始加劇，在脊柱兩側(cè)安裝鋼板也無(wú)法阻止病情惡化。全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西鈉注射液給患者帶來(lái)新的希望，但在臺(tái)灣省，高昂的藥費(fèi)是普通家庭難以承受的。

同為SMA患者的臺(tái)灣省生命之窗慈善協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)李毅杰表示，7歲以下的孩子只要符合臺(tái)灣省的相關(guān)條件，就可以免費(fèi)注射諾西鈉，7歲以上的只能自費(fèi)，單次注射的全部費(fèi)用超過(guò)200萬(wàn)元新臺(tái)幣，絕大多數(shù)患者家庭根本負(fù)擔(dān)不起。

在大陸，2021年11月，經(jīng)過(guò)醫(yī)保部門(mén)的“靈魂議價(jià)”，一針諾西瑪鈉注射液的費(fèi)用降到了3.3萬(wàn)元，如果有醫(yī)保自費(fèi)只需要1萬(wàn)元。從朋友處得知這一信息的李女士和丈夫決定帶女兒去內(nèi)地治療。

在了解治療方案后，2022年10月，李女士一家從臺(tái)灣省飛到廈門(mén)，隨后到東莞市婦幼保健院進(jìn)行治療。當(dāng)年11月11日，周新龍將諾西鈉注射液5 ml經(jīng)椎間隙緩慢注入小依蛛網(wǎng)膜下腔，分散于腦脊液中。

“當(dāng)我聽(tīng)到女兒順利打完針的消息時(shí)，我的眼淚掉了下來(lái)，我哭了。”李女士在視頻采訪中告訴記者，每個(gè)父母都希望自己的孩子平安成長(zhǎng)，所以那一刻她感動(dòng)得熱淚盈眶。“非常感謝醫(yī)護(hù)人員讓我女兒得到治療。”

蕭藝的主管護(hù)士于曉軍說(shuō)，蕭藝非常勇敢。“她告訴我們這些年的治療過(guò)程，我們希望盡最大努力幫助她恢復(fù)和恢復(fù)運(yùn)動(dòng)功能。”

據(jù)周新龍介紹，患者在用諾西鈉治療SMA時(shí)，需要在第0、14、28、63天給予四次負(fù)荷劑量，之后每4個(gè)月給予一次維持劑量。

第四針注射后，蕭藝于1月15日與家人返回臺(tái)灣。臨走前，她給周新龍和護(hù)士們留下了紙條——“謝謝你們的關(guān)心”“謝謝你們的關(guān)心”。

李毅杰告訴記者，在臺(tái)灣省仍有一些SMA患者，蕭藝在mainland China的治療經(jīng)歷給了他們新的希望。

視頻連線咨詢(xún)結(jié)束，周信龍和李女士互致新年祝福。李女士感慨地說(shuō)，最近有臺(tái)灣省患者聯(lián)系她，希望來(lái)大陸注射硝西泮。相信隨著兩岸交流的恢復(fù)和深入，會(huì)有越來(lái)越多的患者得到救治。