“我不是藥神，我也不是英雄。如果說未來攻克漸凍癥有英雄存在，那英雄是這個(gè)時(shí)代，是這個(gè)時(shí)代下的科學(xué)家、醫(yī)學(xué)家、生物科技公司、藥企、各界愛心人士和奉獻(xiàn)自己的患者群體們，而不是我本人。”

在病房中，身體剛有所好轉(zhuǎn)的蔡磊在記者面前說出這番話。這是他此次入院以來首次公開面對媒體講話。

最近一段時(shí)間，蔡磊的身體狀況牽動人心。就在半個(gè)多月前，這位漸凍癥抗?fàn)幷哂忠淮紊稀肮黹T關(guān)”走了一遭。因?yàn)楦忻凹又兀欢热朐哼M(jìn)入ICU搶救，5月16日才剛剛從ICU轉(zhuǎn)危為安。

病情稍稍穩(wěn)定的蔡磊又投入到了工作當(dāng)中。6月3日一早，中新健康在病房見到蔡磊時(shí)，他已經(jīng)收拾妥當(dāng)，穿著病號服在電腦邊開始工作。當(dāng)天，蔡磊-神濟(jì)昌華漸凍癥藥物研發(fā)聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室簽約儀式舉行，蔡磊要在病房中參加儀式并作線上發(fā)言。

“蔡總把自己的辦公桌和電腦都搬到了病房里。”照料蔡磊的工作人員說。

如今，蔡磊的身體依然虛弱，連續(xù)講話心率就會升到100多，但他仍然堅(jiān)持帶著血氧監(jiān)測儀，通過遠(yuǎn)程連線形式在病房內(nèi)參與科研話題探討。

談到藥物研發(fā)進(jìn)展時(shí)，蔡磊難掩激動。2023年，神濟(jì)昌華獨(dú)家治療靶點(diǎn)的基因治療藥物SNUG01引發(fā)關(guān)注。在此次儀式上，又傳來好消息。

神濟(jì)昌華創(chuàng)始人賈怡昌教授表示，在清華大學(xué)賈怡昌實(shí)驗(yàn)室和神濟(jì)昌華全體成員的共同努力下，自主研發(fā)的漸凍癥基因治療在研藥物SNUG01已經(jīng)進(jìn)入了IIT研究階段，首例同情用藥患者已用藥滿一年，這意味著大家的努力已初見成效。

采訪中，蔡磊也為研發(fā)進(jìn)展感到鼓舞。不過，擺在大家面前的還有不少困難要克服。

“目前也面臨著治療樣本少等問題，企業(yè)也期待社會融資。”

蔡磊說，這次聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室簽約，也是希望漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺“漸愈互助之家”為藥物研發(fā)貢獻(xiàn)更多支持。他期望通過此次合作，從深度、速度和廣度等層面推動漸凍癥藥物研發(fā)取得新突破，為患者提供有效的治療方案。

與此同時(shí)，與病魔抗?fàn)幜丝煳迥甑牟汤谝埠粲跎鐣鹘珀P(guān)注漸凍癥及其他罕見病和神經(jīng)退行性疾病。

“只有更多有志之士加入這場抗?fàn)帲拍芡黄七@些危害人類健康的難題，為全球患者帶來生存的希望。”

當(dāng)然，對于蔡磊來說，他代表的不僅僅是自己，在他身后站著千千萬萬的患者，等待“生的希望”。

“中國每天大概60名漸凍癥患者去世，希望通過聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室的建立，助力加快基礎(chǔ)研究和臨床審批等流程，也希望加快藥物上市的速度，救治更多的漸凍癥患者。”蔡磊說。

而對于最近網(wǎng)上一些聲音說“蔡磊是不是只關(guān)注直播，沒有去關(guān)注科研”，他只是簡單回應(yīng)道:“我們是希望幫助藥企實(shí)現(xiàn)投資回報(bào)，希望能夠讓藥企掙錢，不僅是掙錢，還要掙大錢，這樣才能持續(xù)進(jìn)行科學(xué)研究和藥物研發(fā)的巨額投入，為拯救更多生命帶來可能。”